Unsere Motivation
Derzeit stehen eine große Menge an Daten zur Verfügung, können aber gerade im Gesundheitsbereich wegen bestehender Datenschutzanforderungen nicht genutzt werden. Diesen Widerspruch durch einen neuen Anonymisierungsansatz aufzulösen und verfügbare Daten für eine bessere Versorgung der Patienten, innovative Produktentwicklungen und effiziente und kurze Entwicklungszeiten nutzen zu können, ist unsere Motivation im AVATAR Projekt. Weiterhin ist ein zentraler Punkt, dass für die Datennutzung Lösungen gefunden werden müssen, bei dem nicht der Besitz von Daten die zugrundeliegende Geschäftsidee ist, sondern Konzepte, die die Nutzung der Ressource „Daten“ adressieren. Die Ressource „Daten“ sollte ein Gemeingut sein, welches allen Teilen der Zivilgesellschaft zur Verfügung steht und deren Administration staatlichen oder Organisationen ohne Gewinnerzielungsabsicht obliegt.
Ziele und Vorgehen
Im AVATAR Projekt verfolgen wir einen völlig neuen Ansatz zur Anonymisierung personenbezogener Gesundheitsdaten. Dabei werden alle erhobenen Daten in einen dezentralen Datenpool eingespeist. Aus diesem werden auf Anfrage Daten mit den erforderlichen Merkmalen entnommen und aus ihnen digitale Avatare erzeugt (Anonymisierungsprozess), die als künstliche Personen basierend auf realen Daten zu verstehen sind. Damit ist ein Rückschluss auf die realen Datenspender nicht mehr möglich und erstmals eine praxistaugliche Nutzungsperspektive für die Vielzahl an vorhandenen Daten gegeben. Weiterhin ermöglicht das Konzept der AVATARE die Einholung einer Einwilligung zur Datenspende für eine konkret vorliegende Nutzungsanfrage – statt wie bisher üblich bei Erhebung der Daten. Damit wären auch Daten der Routineversorgung für die Forschung und Entwicklung zugänglich.
Innovationen und Perspektiven
Im AVATAR Projekt werden Konzepte erforscht, die durch Anonymisierung die Nutzung vorhandener Daten ermöglichen und Anreize zum Teilen von Daten schaffen, um damit die Potentiale der Digitalisierung (besser) heben zu können. Deutschland könnte mit diesem universellen und auf andere Branchen übertragbaren Lösungsansatz einen innovativen Beitrag leisten, um die Nutzung von hochsensiblen personalisierten (Gesundheits-) Daten trotz strengster Auflagen im Datenschutz zu ermöglichen und damit bisherige scheinbare Widersprüche aufzulösen.
Im AVATAR Projekt erforschte Konzepte und Lösungen werden in einem von den beteiligten Netzwerken gemeinsam aufgebauten Reallabor unter realitätsnahen Bedingungen demonstriert und der Zivilgesellschaft barrierefrei zugänglich gemacht.
Was sind Datenspenden
Im Working Paper „Datenspende von Gesundheitsdaten – Nutzen, Risiken und Perspektiven“ stellt ein interdisziplinäres Autor:innen-Team vor, was sich hinter dem Begriff der Datenspende verbirgt und welche Relevanz sie für unsere Gesellschaft hat. Dabei werden sowohl potenzielle positive Auswirkungen als auch Risiken und Gefahren aufgezeigt. Weiterhin wird erläutert, welche Faktoren die Bereitschaft beeinflussen, Gesundheitsdaten zu teilen. Daneben lesen Sie in diesem Beitrag eine Einordnung der rechtlichen Rahmenbedingungen sowohl auf nationaler wie auch auf EU-Ebene. Damit erhalten Sie einen vielfältigen Einblick in das hoch aktuelle Thema der Datenspende von Gesundheitsdaten.
Demnächst
finden Sie an dieser Stelle umfangreiche Informationen und Materialen zum AVATAR Projekt. Schauen Sie doch gern immer mal wieder rein und erfahren Sie mehr über die Anonymisierung persönlicher Gesundheitsdaten durch die Erzeugung digitaler Avatare.
Projektpartner
medways e.V., ITnet e.V., InfectoGnostics Forschungscampus Jena e.V., Universitätsklinikum Jena, Fraunhofer IDMT, DLR Institut für Datenwissenschaften, Fraunhofer IOSB, Ernst-Abbe-Hochschule Jena, Technische Universität Ilmenau, Liebenstein Law Kanzlei für Wirtschaftsrecht, ISMA AG, Friedrich-Schiller-Universität Jena, SRH Wald-Klinikum Gera GmbH, rooom AG, Data in Motion Consulting GmbH, Navimatix GmbH, Jen-Opthalmo, Königsee Implantate GmbH
Kontakt & Informationen
InfectoGnostics Forschungscampus Jena e.V.
Zentrum für Angewandte Forschung
Philosophenweg 7, 07743 Jena
Telefon: +49 3641 948310, E-Mail: info@infectognostics.de
medways e.V. Branchenverband Medizintechnik und Biotechnologie (Verbundkoordinator)
Keßlerstraße 21b, 07745 Jena
Telefon: +49 3641 87 610 40, E-Mail: info@medways.eu
ITnet Thüringen e.V.
Regierungsstraße 57, 99084 Erfurt
Telefon: +49 151 57 39 28 45, E-Mail: gs@itnet-th.de