Die Anonymisierung sensiblen Gesundheitsdaten spielt eine entscheidende Rolle, um Forschung und Innovation zu ermöglichen, ohne dabei den Schutz der Privatsphäre zu gefährden. Wie können wir Gesundheitsdaten so nutzen, dass sie wertvolle Erkenntnisse liefern und gleichzeitig höchste Sicherheitsstandards einhalten?
Im Workshop „Gesundheitsdaten sicher nutzbar machen“ werden diese Fragen von Partnern des AVATAR-Projekts aufgegriffen: Die Veranstaltung am 21.10.2024 bietet die Gelegenheit, Forscher und Entwickler aus dem AVATAR-Konsortium näher kennenzulernen sowie über aktuelle Herausforderungen und Lösungen im Bereich der Datenanonymisierung ins Gespräch zu kommen. Die Veranstaltung wird von den koordinierenden Clustern medways, InfectoGnostics und ITnet organisiert und findet im Rahmen der CCIT „Cross Cluster Wochen“ statt.
In der ersten Hälfte der Workshops stellen die AVATAR-Partner das Projekt vor, darunter praxisnahe Use-Cases, eingesetzte Softwaretechnologien und innovative Anonymisierungsverfahren. Wie die Bevölkerung die wissenschaftliche Nutzung von Gesundheitsdaten einschätzt und zu möglichen Datenspenden steht, wird zudem aus sozialwissenschaftlicher Perspektive analysiert und vorstellt.
Im zweiten Teil steht der Austausch mit Akteuren aus der Gesundheitsbranche im Fokus. Ein Highlight ist die juristische Sprechstunde, in der rechtliche Aspekte der Datennutzung thematisiert werden. Zudem wird die Bundesdruckerei in einem Vortrag und Diskussion seine Datentreuhanddienste vorstellen und deren Einsatz in aktuellen Projekten erläutern.
Den Abschluss bildet eine Podiumsdiskussion, die Raum für offenen Dialog und weiterführende Fragen bietet.
Veranstalter: InfectoGnostics Forschungscampus und medways e.V.
Agenda:
Ab 09:30 Registrierung
10:00 – 11:00 Kurzvorträge aus dem AVATAR-Konsortium (Hörsaal)
- 10:00 – 10:05 Begrüßung und Erläuterung des Ablaufs
Dr. Jens Hellwage (InfectoGnostics Forschungscampus Jena) - 10:05 – 10:20 AVATAR – aktueller Stand des Forschungsprojekts
Dr. Eike Dazert (medways e.V.) - 10:20 – 10:35 Datensynthese als Anonymisierungsverfahren
Prof. Dr. Cord Spreckelsen (Institut für Medizinische Statistik, Informatik und Datenwissenschaften, Universitätsklinikum Jena) - 10:35 – 10:50 Alle Mann an Deck! - Technischer Aufbau des AVATAR Reallabors
Dr. Florian Rasche (Navimatix GmbH)
11:00– 11:30 Kaffeepause (Foyer)
- 11:30 – 11:45 Von Chimären in 3D – Use-Case DNA-Sequenzierung und das Open Science Lab
Dr. Anne-Kathrin Dietel (InfectoGnostics Forschungscampus) - 11:45 – 12:00 Warum benötigt die ophthalmologische Industrie personenbezogene Daten? – Der Use-Case von Jen-Ophthalmo im Projekt AVATAR
Stefan Wurlitzer (Jen-Ophthalmo) - 12:00 – 12:15 Gesundheitsdaten teilen – eine Frage des Vertrauens? Sozialwissenschaftliche Befunde zu Einflussfaktoren, Motiven und Präferenzen aus Sicht der Bevölkerung
Elias Kühnel (Ernst-Abbe-Hochschule Jena)
12:15 – 13:15 Mittagsimbiss (Foyer)
13:15 – 14:00 Frag‘ den Anwalt – eine juristische Sprechstunde
Neuer Rechtsrahmen: Implikationen des Data Governance Act für Datenvermittler und Datentreuhänder
Prof. Dr. Hans-Hermann Dirksen (Liebenstein Law - Kanzlei für Wirtschaftsrecht)
14:00 – 15:00 Sichere Nutzung von Gesundheitsdaten: Praxisbeispiele (Hörsaal)
- Datentreuhanddienste: Lösungen der Bundesdruckerei [Arbeitstitel]
Rosemarie Hinsch (D-Trust GmbH, Bundesdruckerei) - Sichere Bereitstellung von Gesundheitsdaten für die Forschung
Dr. Kutaiba Saleh (Datenintegrationszentrum am Universitätsklinikum Jena)
15:00– 15:45 Paneldiskussion mit allen Teilnehmenden (Hörsaal)
15:45 Gelegenheit zum weiteren Netzwerken